Эклиптика

О проекте: Эклиптика – термин, заимствованный из астрономии. Эта воображаемая траектория описывает путь Солнца вокруг Земли в течение года. Интуитивно мы легко принимаем эту точку зрения, т.к. мы видим, как Солнце движется по небу, всходит и заходит. Но на самом деле оно является неподвижным небесным телом, и весь этот путь совершает Земля, вращаясь вокруг него.

По аналогии на первый взгляд может показаться, что эта книга рассказывает о жизненном пути моей дочери в первый год ее жизни. Но на самом деле это прежде всего рассказ о моем личном пути в качестве матери ребенка с особенностями развития.

Когда родилась София, мне было 24 года, и я ничего не знала о синдроме Дауна. Опытные акушеры увидели ее диагноз сразу в родблоке, а через несколько дней его подтвердил и анализ крови. Никто из медперсонала не знал, как мне дальше жить с этим. Вместо всяких советов мне сказали, что я могу уехать и оставить ее в родильном доме.

Сегодня София – красивая молодая девушка, даже если ее инвалидность всегда будет частью нашей жизни. Она уже достаточно взрослая, чтобы спрашивать меня о том, как появилась на свет. Эта книга – наш с ней разговор, в котором я пытаюсь ответить на ее вопрос.

С помощью моей дочери мы реконструировали ее рождение и первый год жизни, поменявшись для этого местами. Я честно рассказала дочери, как переживала принятие синдрома Дауна, а затем и других ее сопутствующих заболеваний, а она сыграла мою роль перед камерой. В то же время я поставила себя на место маленькой Софии, инсценируя мои собственные воспоминания о ней.

Чтобы обогатить наш диалог и позволить вам услышать собственный голос Софии, я также использовала ее рисунки и фотографии. Они являются ее идеальным отражением: нестандартные, простые и при этом полные жизни. Ее внутренняя сила и жизнелюбие помогли нам преодолеть все испытания, с которыми мы столкнулись.

София ничего не помнит из первого года своей жизни, но иногда совершенно неожиданно говорит мне: «Мама, ты самая лучшая. Ты спасла мне жизнь». А я поправляю ее : «Не спасла, а дала. Спасла нас обеих ты».

Дамми авторской фотокниги, сделанной в рамках обучения в Академии